年5月9日至10日,我们河南省月亮孩子之家的亲人们第三次团聚在了中原大地的省会郑州。与以往不同的是,这次聚首不仅是交流学习相互关怀和表达思念,更是要正式成立我们的组织——月亮孩子之家河南站。

我们河南月亮孩子的家有了自己正式的名字,找到了自己的组织。我们将在月亮孩子之家的指导下,结合河南本地的特色和实际情况,走出一条具有河南月亮孩子特色的发展道路。如此隆重的活动,当然需要有重量级人物的参加。因此我们邀请的有月亮孩子之家的创始人关禄老师,北京一加一正荣微公益残障人文化发展中心的两名理事,一米三的视界组织负责人祁猛,以及来自河南罕见病关爱中心公益组织的代表们,都前来为我们的活动捧场添彩!请允许我在这里表达对他们诚挚的感谢!

9日上午,从全省各地赶来参加聚会的月亮孩子和家属都集合报到,许多月亮孩子和家属相见,让每个月亮孩子知道了自己并不孤单,而是有许多的伙伴。

吃过午饭便是大家的分享环节。令我感触最深,受益匪浅的是关禄老师的分享。作为一名月亮孩子,他首先讲了与我们白化病患者切身相关的一些科学知识,并教给了我们预防和补救的措施。然后详细告诉了我们可以利用的资源和权利。鼓励我们多多锻炼融入社会。期间还有大月亮孩子的分享也有小月亮孩子的调皮搞乱。抢个镜头、抢个话筒等全场的气氛十分轻松愉快。

在这些分享中,令大家印象特别深刻的还有,白化病患者对眼睛和视力保护的问题,不是说我们眼睛畏惧光线在家都要给个很黑暗的环境。只是相对正常人来说稍微暗一些,除眼球震颤手术对白化病患者实际效果不是很明显,主要是我们月亮孩子的眼睛在发育的时候没有黑色素的参与导致黄斑区发育十分脆弱,手术并不能彻底解决问题。白化病患者视力倒不会因为本身疾病的原因逐渐下降,但同常人,现在的手机、电脑等对我们所有人的视力来说都是非常大的威胁,因此怎样合理用眼,从保护月亮孩子本身就相对较差的视力而言,值得我们每个人思考……

时间在不知不觉中来到了下午六点,中间有各个白化病患者的分享。有小月亮的助兴,还有河南罕见病的两个家庭的分享。大家讨论和参与分享的热情很高,显得时间太短了!

5月10日,是我们的社会融入环节,因天气突然下雨,原计划郑州植物园的行程被临时的改为参观郑州科技馆。

大家一起乘坐公交车,前往郑州市科学技术馆参观。参观学习科学知识,和公众交流、互动以及做游戏等,这一上午的参观让我们深有体会,更让大家的友谊更加深厚。

在这次活动里我们相互沟通,相互了解,相互学习,各自分享自己的生活经历,我们从中受益匪浅,更是感受到了我们月亮的孩子一样很棒,我们一样可以做的很好,我们有理想,有追求,我们月亮的孩子一样可以靠自己的努力过得更好,

聚会结束了,作为此次活动的负责人,非常有必要的总结一下本次活动的不足之处。以及将来做活动需要注意的地方。

一、活动场地的问题;虽然有人帮我们提前查看了场地,但是适合别人的不一定适合我们月亮孩子活动使用;定的活动场地、宾馆、饭店、会议室等最好不要相隔太远,且一定要实地考察,往往有的商家说的很好但结果却不是描述的那样。

二、人员迟到早退现象严重,下次做活动的时候一定要把这个问题考虑进去,并寻找更好的对策。

三、分享培训等环节,一定要安排专人和专门的场地带小孩玩,否则活动的质量会受很大影响。

四、经费问题,这次虽然争取到北京一加一·正荣微公益的项目支持。但是支持金额较小,以后会努力争取更多的资源。

五、联谊环节的节目,一定要提前让他们上报,以便统一安排。

六、讲师和主持人的安排,PPT的制作,节目的伴奏音乐一定要提前完善和落实到位。

七、我们河南月亮孩子之家也正式的成立了服务组,吸收这次聚会表现积极的患者和家属建立我们自己的服务团队。根据团队里每个人的特长和所在地合理安排工作。

最后,相信这次活动,是一次对我和河南月亮孩子们都意义重大的活动,这次活动俨然成为了河南月亮孩子服务事业发展的的一个里程碑。

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长按







































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